Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Labiopalatoschisi e malformazioni del volto: racconto di un anno

Sabato 26 novembre 2016 ore 10:00  

Ospedale Bellaria, Aula Magna

Padiglione Tinozzi

 

Via Altura, 3, Bologna

Presentiamo un anno di attività del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale “Labiopalatoschisi e Malformazioni del Volto” del territorio metropolitano di Bologna.

Bologna all'avanguardia contro il labbro leporino

Dalla collaborazione tra l'Azienda USL e l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna è nato un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) che prende in carico i bambini fin dalla diagnosi prenatale e li accompagna con un team multidisciplinare, insieme alle famiglie, sino alla risoluzione del problema e alla riabìlitazione.

La presentazione del percorso e dei primi risultati è avvenuta martedl 23 febbraio alle 13, in conferenza stampa presso la sede dell'Azienda Usi di Bologna, in via Castiglione  29.

Rinnovo consiglio direttivo Smile onlus

 Il giorno 28/04/2016 è stato rinnovato all'unanimità il consiglio direttivo dell'Associazione Smile onlus:

Quinto anniversario della scomparsa del dottor Renzo Giuliani

In occasione del 5° anniversario della scomparsa del dottor Renzo Giuliani, il 27/11/2015, l’associazione Smile onlus ha devoluto la somma di 3000 euro suddivisa tra due associazioni: il Piccolo Principe onlus di Bologna e Fondazione Casa dell’albero onlus per il progetto sui bambini di Cernobyl.

 

 

Smile Onlus - Ospedale Bellaria di Bologna

Scopi di SMILE sono l'informazione ed il sostegno fra quanti sono chiamati ad affrontare la prova di dover sottoporre il proprio figlio, affetto da malformazioni cranio-facciali, ad interventi chirurgici e ad altre cure a volte numerosi e con decorsi post-operatori lunghi.

Consiglio direttivo insediato il 10/04/2014:

- Presidente                Dr. Andrea Giuseppe Zarabini

- Vice Presidente        Ing. Carlo Urso

- Consiglieri                Evelina Brughieri, Ornella Marchesini

- Segretario                 Prof. Ferdinando Costa

- Tesoriere                  Ivana Senesi.

Qualche volta un bimbo può nascere con una malformazione del viso o del cranio.

In queste situazioni i genitori sono assillati da domande su cosa si debba e si possa fare, a quale struttura ci si debba rivolgere, ecc...

Domande legittime che esigono risposte.

L'Associazione SMILE (SORRISO) è nata dalla volontà di alcuni genitori e pazienti, ormai adulti, per dare risposte concrete a queste domande, perché la nascita di un figlio, uno dei momenti più belli della vita di una coppia, non si tramuti in un'angoscia.

Scopi di SMILE sono l'informazione ed il sostegno fra quanti sono chiamati ad affrontare la prova di dover sottoporre il proprio figlio, affetto da malformazioni cranio-facciali, ad interventi chirurgici e ad altre cure a volte numerosi e con decorsi post-operatori lunghi.

Essi si esplicano in:

  1. illustrazioni del programma degli interventi che dovranno essere    eseguiti per ottenere una riabilitazione funzionale ed estetica del bambino;
  2. informazioni sulle strutture in grado di accogliere i neonati e sulle modalità di accesso ad esse con gli eventuali costi dei vari trattamenti;
  3. consigli su come affrontare i problemi quotidiani che si presenteranno ai genitori una volta usciti dall'Ospedale e rientrati fra le mura domestiche;
  4. aiutare economicamente chi non è in grado di sostenere gli eventuali costi derivanti dai vari trattamenti;
  5. mettere in contatto fra loro genitori che hanno già vissuto in prima persona la medesima esperienza affinché possano essere di aiuto ai genitori che si trovano ad affrontare questa nuova situazione: crediamo, infatti, che, al di là dell'indispensabile intervento tecnico dei medici, sia di conforto e di incoraggiamento per i genitori sapere che altri genitori hanno affrontato gli stessi problemi con le stesse paure, le stesse speranze ma anche con le stesse soddisfazioni derivanti dai risultati ottenuti;
  6. sensibilizzare l'opinione pubblica sul problema, poiché, mentre si è, seppur faticosamente, formata una cultura nei confronti dell'handicap, molto vi è da fare nei riguardi dei bimbi affetti da malformazioni del viso e del cranio;
  7. agire sulle forze politiche affinché gli stanziamenti per i centri che trattano queste malattie vengano opportunamente erogati e ben utilizzati;
  8. raccogliere fondi per la creazione di borse di studio da destinare alla ricerca.

Per raggiungere gli scopi fin qui sommariamente illustrati, SMILE ha bisogno di aiuto, sia in termini di risorse umane che di risorse economiche.

Sotto il primo aspetto abbiamo bisogno dell'aiuto di chiunque abbia a cuore o sia sensibile alla nostra causa.

A queste persone chiediamo di donare un po’ del loro tempo ed esperienza per aiutarci a migliorare i servizi nei confronti dei genitori e dei piccoli stessi sviluppando attività complementari quali, ad esempio, la classificazione degli interventi chirurgici, diffondere le nostre iniziative od organizzare attività ricreative per i piccoli degenti soprattutto in particolari periodi quali il Natale.

E' superfluo dire che SMILE per vivere e svilupparsi ha bisogno di risorse economiche e quindi Vi saremo riconoscenti se aderirete alla nostra Associazione, secondo le Vostre possibilità, con un contributo che potrete far pervenire o tramite bollettino postale o tramite bonifico bancario. Nessuna somma è piccola se donata con il cuore e con convinzione.

Non si creda che tali malformazioni siano episodiche. Certamente alcune patologie gravissime colpiscono in misura minima ma altre sono, purtroppo, abbastanza diffuse. La labiopalatoschisi (una fessura che interessa il labbro e il palato), per esempio, colpisce un bambino su 800, in misura maggiore della sindrome di Down che colpisce un bimbo su 8000.

Se siete genitori di un bambino affetto da malformazione al cranio o al viso non abbiate timore a contattarci lasciando il vostro numero telefonico. Risponderemo ai Vostri quesiti nei limiti del possibile indicandoVi le strutture pubbliche più adatte e facendoVi incontrare con genitori che hanno avuto la Vostra stessa esperienza.

 

Cinque per mille

Il contribuente può destinare la quota del 5 per mille delle sue imposte sul reddito irpef apponendo la propria firma nel primo riquadro SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO che figura sui modelli di dichiarazione (CUD, 730, UNICO) e indicando il codice fiscale dell'Associazione:91203590376

Benefici ed esenzioni

ESENZIONE TICKET PER PATOLOGIA
LEGGE 104
CERTIFICAZIONE ASILI NIDO

Si informa che l'Associazione Smile onlus di Bologna nei suoi programmi per pazienti affetti da LPS provenienti da fuori regione è disposta a corrispondere un contributo economico per coloro che sosterranno spese di pernotamento nel periodo di degenza dei minori presso la nostra Unità Operativa di Chiururgia Maxillo Facciale.

Inoltre, sempre per i pazienti provenienti da fuori regione, l'Associazione (a richiesta scritta da consegnare presso l'ambulatorio) può valutare di poter contribuire alle spese sostenute per i viaggi relativi alle future visite di controllo.

 

Donazioni

Per donazioni e offerte all'associazione Smile-onlus:

 

  • In banca

Unicredit

AG. Osp.Bellaria

IBAN

CORSO "Missioni umanitarie di chirurgia plastica nei paesi in via di sviluppo: il ruolo dell'infermiere"

In allegato la brochure del corso che si terrà il 21 marzo 2012 a Bologna.