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Una nuova versione de "il brutto anatroccolo"


 

UNA NUOVA VERSIONE DEL "BRUTTO ANATROCCOLO"
quando la medicina risolve un problema che la società riconsegna *
 
Sono il babbo di Giuseppe, un bambino nato con una malformazione craniofacciale particolarmente complessa e rara: una schisi facciale bilaterale oro-naso-oftalmica, con schisi 3 e 4 di Tessier e anoftalmia destra. Giuseppe, seguito dal dott. Giuliani all’ospedale Bellaria di Bologna, noto in ospedale come Peppi, da quando non aveva ancora due mesi fino alla sua attuale età, 8 anni, ha affrontato 15 interventi di ricostruzione plastica, alcuni dei quali molto lunghi e delicati.
Nonostante il suo calvario, tuttora in corso, Peppi è un bambino straordinariamente vivace, capace (da quando non aveva compiuto ancora 4 anni) di porsi profonde domande sul senso della sofferenza e del male, con una acuta sensibilità per chi soffre e una naturale accoglienza del mondo ospedaliero nel suo vissuto: il dott. Giuliani è diventato per lui il nonno Renzo, in reparto è accolto come la comune mascotte, i ricoveri sono stati vissuti da lui come un soggiorno in albergo ed ha avuto a cena le sue infermiere preferite … Grazie alla chirurgia, in particolare grazie al dott. Giuliani, Peppi ora ha un volto e riesce a fare tutto quello che fanno gli altri bimbi, magari sbattendo un po’ di più, visto che è vivacissimo ma ha un campo visivo ridotto… Giuseppe finora è riuscito a vivere con serenità la propria condizione, maturando anche una soglia del dolore altissima, tanto che a volte per noi è molto difficile capire quando si fa male veramente … Giuseppe ha messo in conto di dover soffrire e sa affrontare la sofferenza con grande forza, tanto da stupire infermieri, anestesisti e chirurghi con reazioni assolutamente fuori dell’ordinario.
Il vero problema di Giuseppe, e anche nostro, non è la sua malformazione, con la quale sta imparando a convivere bene, ma l’impatto sociale: ciò che sente e vede da parte di bambini ma anche di adulti. Questa esperienza faticosa potrebbe essere raccontata attraverso l’analogia con una favola di Hans Christian Andersen: "Il brutto anatroccolo". Nella favola infatti il brutto anatroccolo non soffre, prima di tutto, in seguito alla sua oggettiva condizione, ma in relazione al duro impatto con il gruppo sociale con cui si confronta, mentre il lieto fine della favola è legato al senso di accoglienza, sperimentato presso un diverso gruppo sociale. La favola termina anche con la metamorfosi nella bella figura del cigno, metamorfosi che nel nostro caso reale non è del tutto possibile, anche se la medicina ha fatto moltissimo per la funzionalità e anche l’aspetto del nostro "anatroccolo".
Ciò che rimane da fare, ed è il compito più arduo, è lavorare sugli assurdi criteri di un modello culturale che aggiunge ingiustamente un peso rilevante a chi ne avrebbe già ben altri e questo solo perché quel soggetto non corrisponde a determinati parametri di immagine. Un modello culturale che spinge sull’immagine, sulla bellezza, l’efficienza, sull’affermazione di sé a tutti i costi e considera alla stregua di tabù la riflessione sulla sofferenza, la malattia grave e la morte è inevitabilmente un modello che emargina chi si trova in situazione di handicap.
Il medico si forma e lavora in questo contesto sociale e immagino non impari sui libri come rapportarsi con i pazienti e come interpretare culturalmente la loro condizione; c’è sempre una inevitabile, e spesso inavvertita, correlazione tra l’opera di un professionista, nel campo della medicina come negli altri settori, e il contesto socioculturale nel quale egli lavora.
Credo che per tutti noi: genitori, medici, infermieri, volontari ecc. una grande sfida da cogliere consista nel dare il nostro piccolo contributo per l’elaborazione di un modello culturale che non emargini nessuno, perché la sanità non sia concepita solo come un parametro legato al benessere fisiologico ma sia intesa nel modo più globale possibile e anche in riferimento ad un discorso di sistema. E’ tutto l’uomo che è chiamato a stare bene, per una visione di questo tipo può essere interessante anche il confronto con riflessioni di tipo filosofico e antropologico e con altre concezioni della medicina (come quelle proposte da alcune medicine tradizionali legate all’estremo oriente), inoltre è la società stessa che ha bisogno di essere curata; operando in questa duplice direzione potremmo forse dare il nostro piccolo contributo per "scrivere" una storia diversa: perché la storia del brutto anatroccolo, che si rinnova ogni giorno nei nostri bimbi, possa avere realmente un lieto fine.

* 19 maggio 2007, comunicazione di Ferdinando Costa -Associazione Smile-Onlus- al VI Congresso Nazionale della SILPS Società Italiana per la cura delle labiopalatoschisi e delle malformazioni craniofacciali